-» DE: Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen

(C) MAURO CATEB, 2011, Bild: flickr (nicht portiert) (CC BY 2.0)

In Deutschland wolle man nun seitens der Bundesregierung mit einem nationalen Aktionsplan die Behandlung von Menschen mit seltenen Krankheiten (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen; NAMSE) verbessern, der Plan war vom Bundesminister für Gesundheit, Daniel Bahr (FDP), vorgestellt worden. Es ist etwa die Einrichtung von Zentren vorgesehen, um seltene Krankheiten besser angehen zu können und die Förderung entsprechender Forschungen weiter voranzutreiben, heißt es. Laut Regierung leiden in Deutschland etwa vier Millionen Personen an seltenen Krankheiten.

Patienten und Ärzte sollen mit dem Aktionsplan besser informiert werden und auch eine verlässlichere Diagnose soll man bekommen. Weiterhin sollen in Deutschland als Ziel des Aktionsplans laut Bundesgesundheitsministerium und Bundesforschungsministerium die medizinischen Versorgungsstrukturen ausgebaut und Kompetenzen gebündelt werden. Für europäische wie nationale Forschungskooperationen sollen durch das Bundesforschungsministerium Projektfördermittel in Höhe von bis zu 27 Millionen Euro bis 2018 bereitgestellt werden.

Der Nationale Aktionsplan zur Verbesserung der Behandlung von Menschen mit seltenen Krankheiten umfasst 52 Maßnahmen. Laut dem Bundesminister für Gesundheit, Daniel Bahr (FDP), müssten, da jene Krankheiten selten sind, die vorhandenen Kompetenzen ausgebaut und "in Zentren und Netzwerken" gebündelt werden. Wodurch erreicht werden soll, dass die betroffenen Patienten schneller eine Diagnose und dann die notwendige Versorgung erhalten. Durch den deutschen Parlamentarischen Staatssekretär bei der Bundesministerin (Johanna Wanka; CDU) für Bildung und Forschung, Helge Braun (CDU), hieß es, dass Forscher mittlerweile über 70 krankheitsverursachende Gene identifiziert hätten, womit auch genauere Diagnosen und neue Therapieansätze geschaffen und etabliert werden könnten.

Zu vielen der seltenen Krankheiten sei das vorhandene Wissen aber noch unvollständig. Durch den deutschen Verein "Allianz Chronischer seltener Erkrankungen" (ACHSE) hatte man den Aktionsplan der Bundesregierung begrüßt. Seit dem Jahr 2005 hatte Eva Luise Köhler, die Ehefrau des damaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, die Schirmherrschaft der ACHSE übernommen. Mehr als 100 verschiedene Selbsthilfeorganisationen sind bereits Mitglied bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Durch den ACHSE-Vorsitzenden Christoph Nachtigäller hieß es laut deutschen Medienberichten, dass es gelungen ist, die Anliegen der Patienten "in den Fokus zu rücken und bedarfsorientierte Lösungen zu finden".

Durch den Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD; vertritt die Interessen der Universitätskliniken in Deutschland) hatte man den deutschen Nationalplan ebenfalls unterstützt, wobei der VUD-Generalsekretär Ralf Heyder zu verstehen gab: "Der Aktionsplan ist wegweisend". Durch den Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie (BPI; Interessenvertretung von rund 240 Pharma- und Biotechfirmen), Henning Fahrenkamp, hieß es zu dem Vorstoß, dass die Pharmaindustrie nun gemeinsam mit anderen Bündnispartnern in der Pflicht stehe, "diesen Plan durch eigene Aktivitäten mit Leben zu erfüllen".

Auf der offiziellen Webseite der deutschen Bundesregierung heißt es unter dem Titel "Aktionsplan stößt Hilfe an", es gibt rund 8000 seltene Erkrankungen. Dabei gilt eine Krankheit in der EU als selten, wenn von dieser nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, heißt es - wobei man auch Krankheiten anführt, welche auf Gendefekte zurückzuführen sind, wie Veitstanz (Chorea Huntington). Im Vorfeld hatte der Rat der Europäischen Union (EU) den Mitgliedsstaaten als Empfehlung vorgegeben, die sog. nationalen Aktionspläne zu erarbeiten und Fachzentren für Seltene Erkrankungen einzurichten.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in Deutschland stellt ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium dar, welches am 8. März 2010 durch eine gemeinsame Erklärung gebildet wurde. Unter Berücksichtigung schon bestehender Strukturen und europäischer Zusammenhänge, soll das Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Vorschläge für eine verbesserte Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erarbeiten und in einem sog. "Nationalen Aktionsplan" konkretisieren, wobei die Erarbeitung neuer Maßnahmen und Konzepte in vier Arbeitsgruppen erfolgt: Dem Informationsmanagement, Wege zur frühzeitigen Diagnose seltener Erkrankungen, Versorgung, Zentren, Netzwerke und die Forschung.

Durch das Bundesministerium für Gesundheit selbst hatte man im Jahr 2009 eine Studie unter dem Titel "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland" veröffentlicht, wobei man zu dem Ergebnis kam, dass die Defizite in der Versorgung am besten mit einer besseren "Koordination, Kooperation und Vernetzung" von Forschung, medizinischer Versorgung, Patienten und Angehörigen erreicht werden kann. Die Gründung des Aktionsbündnisses war hier die erste Umsetzung der Empfehlungen der Studie.

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